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                                          来源:51彩
                                          发稿时间:2020-06-03 16:08:35

                                          “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                          ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                          《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                          上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                          由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                          如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                          香港是自由港,人口成分很复杂,有一少部分人的确没把中国当自己的国家,而是把自己的利益与美英绑定。他们是有退路的,卖港卖国可以是他们的选择,但大多数港人的利益根植在香港这块热土上,香港长期繁荣是他们实现个人利益的唯一保障。

                                          非洲裔美国人乔治?弗洛伊德遭警察暴力执法致死引发的抗议仍在持续。面对搅乱多州的抗议,美国总统特朗普6月1日威胁将派成千上万全副武装的军人平息骚乱,而他的民主党竞选对手、美国前副总统拜登当天则和非裔政治和宗教领导人举行会谈,承诺如果自己当选,将处理“制度性的种族主义问题”,致力于满足非裔民众的需要,并将在上任后100天内成立一个监督警察的机构。

                                          “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                          美国《新闻周刊》网站6月1日刊登了一个惊人的报道,说是美国国会预算办公室当天提供给议员们的报告显示,如果扣除通货膨胀等因素,未来十年,美国GDP可能会缩水15.7万亿美元,这相当于美国损失5.3%的GDP。原因是新冠疫情将严重削弱美国经济。